تقارير

أطفال ملوي في الخير يضربون أروع الأمثلة

 

كتبت- دعاء علي

تعودوا الخير فإن الخير عادة، فإن لم يرسخها الوالدين في الأبناء منذ نعومة أظافرهم، ولم ينشأوا عليها فلا تنتظر منهم خيرًا في المستقبل، فالطفل كالزرع كلما رويَ ماءًا عذبًا، قطفت ثماره نقية من الشوائب، وعلى النقيض إن رويته ماءًا مالحًا فلن تستمع بطعمه، وكذلك فعل الخير.

أطفال في الخير
انتشرت على صفحات التواصل الاجتماعي فيسبوك، مجموعة من الفيديوهات لبعض الاطفال بمركز ومدينة ملوي التابعة لمحافظة المنيا، حين علموا أن هناك طفل مصاب بمرض يًعيقه عن الحركة واللعب كغيره من الأطفال، فقرروا من خلال هذه الفيديوهات التبرع بعديتهم التي جمعوها أثناء عيد الفطر المبارك، للمساهمة في علاج الطفل “آسر”، الذي اصيب عقب ولادته بشهر بمرض ضمور العضلات الشوكي “SMA Type One”.

وهم: جويرية محمد عبدالله ١٢ سنة، وإيثار عمرو هاشم 8 سنوات، مازن محمد لطفي 4سنوات، وأحمد محمد نوبل 12 سنة، وياسين حازم ١٣ سنة، وهنا عبدالله عزمي ٥ سنوات، ومروة محمد مفتاح ١٢ سنة، وفاطمة محمد حسني ٤ سنوات، وأنس يحيى 9سنوات، وعبدالله محمد البكري ٧ سنوات.

أوضح: عبد المجيد أحد أهالي قرية دروة بملوي، أن قصة التبرع بدأت قبيل عيد الفطر بيومين، عندما علمنا أن الطفل آسر له جرعة دواء من المفترض أن يتناولها، ولكن نظرًا لظروف والده المادية، لم يأخذها إلي الآن، فقررنا إطلاق مبادرة على صفحاتنا بالفيسبوك، ومن أهالي القرية للتبرع بتكلفة الجرعة الثانية للطفل، كمساهمة منهم ومساعدة لوالده، تكاتفًا منا جميعًا في هذه الظروف، ومن هنا بدأ أطفال القرية وبعض الأطفال من مدينة ملوي، في التبرع بعديتهم التي جمعوها في العيد لأخوهم آسر.

– قصة مرض آسر
قال عماد جمال الدروي: والد الطفل المريض آسر، بدأت قصة مرض ضمور العضلات الشوكي، كان لدينا آدم رحمه الله توفي بنفس المرض وكان عمره 5 شهور منذ 4 سنوات، وهو الأخ الأكبر لآسر، ولكن المرض ليس وراثة في العائلة، أولادي هم أول من أصيبوا به، لكنه نتيجة خلل في بعض الهرمونات بحسب تشخيص اطباء المخ والأعصاب، مشيراً: أنه لم يوجد في ذلك الوقت منذ 4 سنوات علاج لمرض ضمور العضلات الشوكي في مصر، فتوجهنا بأبني الأكبر آدم إلى مستشفى جامعة عين شمس، وتم وضع إسمه على قائمة الإنتظار، إلى أن يوجد له علاج ولكن توفاه الله قبل حصوله على العلاج.

تابع والد آسر : وبعد وفاة آدم بنحو 4 سنوات رزقنا الله بآسر ويبلغ من العمر حاليا سنة ونصف السنة، واكتشفنا إصابته بهذا المرض اللعين أيضًا، وكانت الأعراض تتمثل في ثقل في حركة الجسم ورعشة في اللسان، فتوجهنا به على الفور إلى طبيب المخ والأعصاب، وبعد عمل التحاليل والأشعات اللازمة ورسم المخ ورسم عصب وتحليل جيني، اتضح إصابته بمرض “SMA” ضمور عضل شوكي من النوع الأول Type One، وكان عمره شهر أثناء ذلك.

– 40 مليون جنيه تكلفة العلاج
أكمل قائلا: توجهنا إلى لجنة ضمور العضلات بمحافظة المنيا، وبدورها حولتنا إلى اللجنة العليا بالقاهرة لنتابع بها عدة مرات للحصول على عقار “زلجونزما” وهي لحقن الطفل المريض مرة واحدة في العمر ويبلغ تكلفتها 40 مليون جنيه حاليا، حصلنا عليها من مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي لمرضى الضمور العضلي الشوكي، وبالفعل حصلنا عليها وكان أسر عمره 5 شهور وكانت في ذلك الوقت تبلغ 34 مليون جنيه.

 

استطرد الوالد: وضعت البروتوكولات والاتفاقات خارج مصر، دواء شراب “ريسديبلام” وهو الأغلى سعرًا مصاحب لحقنة “زلجونزما”، كعلاج تكميلي للأطفال مصابي “SMA Type One” ضمور العضل الشوكي من النوع الأول، ولكن لا يوجد في بروتوكول العلاج في مصر على نفقة الدولة أو التأمين الصحي، وإذا وجد سيكون على حساب المريض الخاص، حيث تبلغ تكلفته 130 ألف جنيه مصري ولكن بالدعم يصل إلى 55 ألف جنيه، وجرعته لمدة 6 أشهر، حصل منها آسر على جرعتين ومتبقى 4 جرعات.

أكد: صرفت كل ما أملك على علاج الطفل المتوفي آدم، وليس لدي ما يعينني على علاج آسر، والبنك طلب مني فتح حساب بمبلغ معين لن أمتلكه، ولكن أهل الخير كثيرون ومنهم الأطفال تبرعوا بما لديهم وهذه لفتة كريمة منهم ومن أهاليهم جزاهم الله خير الجزاء، لمساعدتي وإعانتي على تكملة علاج ابني الوحيد آسر، الذي ارجو من الله أن يطيل في عمره ويشفيه من هذا المرض اللعين.

 

 

 

 

 

مقالات ذات صلة

زر الذهاب إلى الأعلى